"Il Testo Unico Malattie Rare è una Legge dello Stato. È un grande conquista che tutela i diritti di chi è affetto da queste malattie, dando un aiuto concreto a loro e alle loro famiglie". Lo afferma Lucia Anita Nucera presidente della Commissione pari opportunità del comune di Reggio Calabria.
"La fase successiva comporterà l'attuazione delle normative nelle singole regioni ed aggiornare il piano delle malattie rare ogni tre anni. Tra gli interventi previsti -spiega la presidente-ci sono cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie.

I malati rari in Italia, sono ben due milioni, molti dei quali bambini, e costretti ad affrontare anche i problemi dettati dalla loro condizione.  Ai pazienti, inoltre, sarà assicurato un Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato redatto dai centri di riferimento. È prevista -afferma Lucia Anita Nucera-anche  l'istituzione del Fondo di solidarietà pari a 1 milione di euro dal 2022 con l'obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un'assistenza continua. Ci saranno inoltre, contributi a sostegno di famiglie e caregiver ed interventi volti a favorire l'inserimento lavorativo. A questo si aggiunge il percorso terapeutico con l'immediata disponibilità dei farmaci prescritti, anche quelli più nuovi, e un credito d'imposta del 65% delle spese sostenute per i progetti di ricerca sui farmaci orfani. Inoltre- conclude la presidente-dovranno essere organizzate  campagne di sensibilizzazione per sensibilizzare l'opinione pubblica".