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11-09-2020 15:23 Mielonoma Multiplo, a Reggio Calabria campagna di sensibilizzazione

La sfida al Mieloma Multiplo, una forma aggressiva di tumore del sangue, riprende dopo la pausa per l’emergenza sanitaria COVID-19 e approda in Calabria, dove sono circa 200 i nuovi casi diagnosticati ogni anno e diverse centinaia di pazienti convivono con la malattia, pazienti che possono avvalersi di Centri ematologici di eccellenza come quello del Grande Ospedale Metropolitano Bianchi-Melacrino-Morelli di Reggio Calabria.

Grazie alla ricerca oggi la sopravvivenza dei pazienti è aumentata, la qualità di vita migliorata e il Mieloma Multiplo sta perdendo terreno. Ma è fondamentale non abbassare la guardia: la sfida continua e adesso ci sono molte armi in più per combatterla, come la terapia di mantenimento dopo il trapianto di cellule staminali, che aiuta i pazienti a guadagnare tempo di vita libero dalla malattia, allontanando le ricadute.

Fa leva sulla metafora della scherma l’invito rivolto a tutti i cittadini da Mieloma Ti Sfido, campagna di sensibilizzazione promossa da AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma insieme a La Lampada di Aladino, con il contributo non condizionante di Celgene, ora parte di Bristol Myers Squibb e il coinvolgimento di due “paladini” d’eccezione: Aldo Montano, medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi Olimpici di Atene 2004, ed Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012 e argento alle Olimpiadi di Rio 2016. La campagna di sensibilizzazione sul Mieloma Multiplo, dopo aver toccato le città di Roma, Milano, Napoli, Bari, Ancona, Bologna, Torino, Palermo nel 2019, Firenze prima tappa del 2020 e, dopo la lunga pausa legata all’emergenza sanitaria del nuovo Coronavirus, approda a Reggio Calabria con l’installazione itinerante “I Duellanti”, allestita fino al 13 settembre in Piazza Italia per veicolare ai cittadini il messaggio chiave, sintetizzato nell’hashtag ufficiale #iotisfido: unirsi alla sfida contro il Mieloma Multiplo, aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura.

«Il Mieloma Multiplo è un tumore del sangue molto aggressivo, che ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti. È una patologia ancora poco conosciuta, spesso diagnosticata non tempestivamente – dichiara Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – aumentare in generale la conoscenza di questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. È altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere al loro fianco per incoraggiarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia. In tal senso, campagne come Mieloma Ti Sfido hanno un valore aggiunto proprio perché arrivano in modo capillare su tutto il territorio nazionale e sono tanto più necessarie in tempi di COVID-19, per questi motivi e per il successo registrato finora, è fondamentale che il tour di questa campagna prosegua per raggiungere ancora una volta diverse città italiane, diffondere conoscenza sul Mieloma e stare accanto ai pazienti».

Il Mieloma Multiplo è il secondo tumore del sangue per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin; colpisce prevalentemente le persone anziane – l’età mediana alla diagnosi è 70 anni – ed è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quello psicologico.

In Italia si registrano ogni anno circa 6.000 nuovi casi di Mieloma Multiplo. Nella Regione Calabria, secondo stime del Registro tumori 2018 della Provincia di Reggio Calabria, i numeri di questo grave tumore del sangue sono in costante aumento, l’incidenza è di circa 200 nuove diagnosi ogni anno e diverse centinaia di calabresi convivono con questa malattia onco-ematologica, che colpisce in prevalenza dopo i 60 anni di età. Numeri importanti per una Regione che conta poco meno di due milioni di abitanti. I pazienti calabresi possono contare non solo su Centri ematologici di eccellenza ma anche sul sostegno della sezione AIL di Reggio Calabria che è attiva sul territorio grazie all’impegno solidale e alla passione di centinaia di volontari.

È incoraggiante l’aumento della sopravvivenza dei pazienti con Mieloma Multiplo, un incremento dovuto a diagnosi più precoci e alla disponibilità di numerose opzioni terapeutiche che si accompagna anche a un notevole miglioramento della qualità di vita di questi pazienti. L’iter che porta all’accertamento di Mieloma Multiplo resta ancora piuttosto complesso, vista anche l’eterogeneità dei pazienti, e si avvale dell’esame clinico, di analisi ematochimiche, citogenetiche sulle plasmacellule e di indagini strumentali, volte a individuare la presenza della componente monoclonale e di un eventuale danno d’organo, piuttosto frequenti nel Mieloma Multiplo.

«In Calabria la situazione non è stata drammatica come in altre Regioni italiane – spiega Bruno Martino, Direttore UOC di Ematologia, Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria – per quanto riguarda i pazienti con Mieloma fin dal 13 marzo abbiamo sottoposto tutti i pazienti al tampone prima di accedere in reparto, abbiamo creato corridoi ospedalieri COVID-free e messo in atto tutte le misure di sicurezza sanitaria e distanziamento sociale. I ricoveri non hanno subito rallentamenti, i trattamenti sono proseguiti e i pazienti urgenti avevano corsie preferenziali mentre per tutti gli altri abbiamo messo in atto i consulti da remoto. Tutto ciò ha garantito una certa tranquillità per i pazienti e le famiglie e per gli operatori sanitari, anch’essi sottoposti a tampone. Abbiamo registrato solo due casi di pazienti con Mieloma positivi al COVID-19 ma avevano contratto l’infezione a domicilio. Il classico profilo del paziente con Mieloma Multiplo è quello di una persona adulta anziana, con età mediana attorno ai 65-72 anni, una minima parte dei casi (10-20%) è asintomatica e viene diagnosticata casualmente, di solito attraverso esami di routine, come l’elettroforesi delle proteine del sangue che rivela la presenza di una Componente Monoclonale, Componente M. La maggior parte dei pazienti (80%) presenta invece un corteo di sintomi, caratteristico è il dolore osseo, che colpisce tipicamente la colonna vertebrale, è simile al mal di schiena, persistente e “ribelle” ai comuni trattamenti. A un accertamento diagnostico, questi pazienti evidenziano lesioni litiche delle vertebre o di altri segmenti dello scheletro (omero e femore), se non addirittura fratture o crolli vertebrali».

Negli ultimi anni la gestione del Mieloma Multiplo è decisamente cambiata, non tanto relativamente al trapianto di cellule staminali autologhe, procedura ben consolidata da decenni e considerata terapia di scelta per i pazienti in età e condizioni ottimali, quanto piuttosto per la disponibilità e i risultati delle terapie che precedono e seguono il trapianto.

«Già da più di dieci anni abbiamo assistito ad una rivoluzione nel trattamento del Mieloma con l’avvento dei farmaci mirati e riduzione di chemioterapia e conseguente miglioramento della qualità di vita e minori effetti collaterali – dice Donatella Vincelli, Dirigente I livello Alta Specialità UOC di Ematologia, Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria – con l’inizio del 2000 si sono rese disponibili in misura progressivamente crescente le terapie intensive con combinazioni di farmaci nuovi, e terapie di mantenimento. Si tratta di farmaci “mirati”, che possono essere associati o no ai vecchi chemioterapici e che non hanno il profilo di tossicità della classica chemioterapia. Ora si cerca di capire quali farmaci associare e le sequenze di somministrazione più idonee in prima e seconda linea. Si aprono prospettive interessanti anche riguardo alle terapie CAR-T».

Tutto ciò grazie all’innovazione nella ricerca e nella cura del Mieloma Multiplo che avanza a grandi passi con l’obiettivo di trovare una cura definitiva per questa patologia.

«Per ciò che riguarda i pazienti che vengono sottoposti a trapianto autologo di cellule staminali ematiche, ci sono nuove opportunità come quella di arrivare al trapianto con minore quantità di malattia – sottolinea Massimo Martino, Direttore UOC Trapianti, Cellule Staminali e Terapia Cellulare (CTMO), Dipartimento di Emato-Oncologia e Radioterapia, Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria – oggi abbiamo a disposizione trattamenti di preparazione al trapianto molto più efficaci di un tempo, quando si utilizzavano solo chemioterapici tradizionali e poi abbiamo le terapie di mantenimento che dopo il trapianto stabilizzano i risultati nel tempo».

Oggi i pazienti con Mieloma Multiplo sono sempre meno soli nel loro percorso di cura grazie al lavoro di medici, infermieri e ricercatori, ai caregiver, alle campagne di sensibilizzazione e anche grazie all’impegno di Associazioni che offrono supporto, come l’AIL, molto attiva con la sezione di Reggio Calabria, e La Lampada di Aladino.

«Alle persone con Mieloma Multiplo, La Lampada di Aladino offre un aiuto concreto per riequilibrare l’estrema fragilità psicologica e sociale subentrata nella loro vita, in particolare in questi mesi drammatici di emergenza sanitaria che hanno provocato disagi e ansia nei pazienti e nelle loro famiglie; ora più che mai la nostra attività fa leva sulla guida del malato nel percorso di recupero/scoperta di risorse personali per consentire gradualmente la rivalorizzazione di tutto ciò che l’esperienza traumatica ha devastato – sottolinea Donata Castelli, Direttivo La Lampada di Aladino – la presa in carico del malato avviene a prescindere dal momento del percorso di cure in cui si trova e si conclude col reinserimento nel quotidiano del qui e ora post-malattia. Il percorso si avvale del lavoro di un’equipe multidisciplinare, cui attingere varie tipologie di supporto calibrate sui bisogni espressi e non, quali: colloqui di orientamento, assistenza per la tutela dei diritti, sostegno psicologico individuale e di gruppo, indicazioni dietetico-nutrizionali, gestione degli effetti collaterali per evitare il fai-da-te casalingo, consigli in ambito di estetica per continuare a curare il proprio corpo. E ancora, servizi di trasporto e accompagnamento, gruppi di pratiche bioenergetiche, scaffale bibliotecario dedicato, la rete dei pazienti, ed altro».

A Reggio Calabria il pubblico sarà invitato ad unirsi, nel rispetto delle norme nazionali anti-COVID-19, alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido. La campagna prosegue infatti sul web, con un video che vede protagonisti Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, disponibile su www.mielomatisfido.it, e la pagina Facebook “Mieloma Ti Sfido”. La campagna ha il patrocinio di GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali, emopoietiche e terapia cellulare, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, e FIS – Federazione Italiana Scherma. La tappa di Reggio Calabria ha il patrocinio del Consiglio Regionale della Calabria e della Città Metropolitana di Reggio Calabria.

Le dichiarazioni dei due testimonial

Elisa Di Francisca: «La sfida al Mieloma, con le dovute proporzioni, può essere paragonata alle sfide sportive e la scherma si presta bene a raccontare il duello dei pazienti con la malattia. Ai pazienti in cura, che ogni giorno devono affrontare il duello con la malattia, vorrei dire di non arrendersi mai e di non perdere mai la forza d'animo, il coraggio e la positività che possono portarli a vincere molte sfide».

Aldo Montano: «La vita va sempre vissuta con positività con il sostegno delle persone che sono accanto, che lottano insieme a te, e soprattutto non bisogna abbattersi davanti alle difficoltà. Anche se a volte la vita cerca di metterti al tappeto, l’obiettivo è lottare fino alla fine. Molte volte si riesce a vincere».

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